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Samstag, 18.11.2017

Kinder, die nie erwachsen werden

Im einzigen sächsischen Kinderhospiz in Markkleeberg werden letzte Wünsche Wirklichkeit.

Von Gabriele Fleischer

Dirk und Denise Buchheim (34) spüren, wenn es ihrem Sohn Alexander gut geht. So wie beim Fotoshooting mit der Sächsischen Zeitung im Kinderhospiz in Markkleeberg. Hier kann die Familie eine Auszeit nehmen. Betreuer wie Krankenschwester Stefanie Neumann helfen dabei.
Dirk und Denise Buchheim (34) spüren, wenn es ihrem Sohn Alexander gut geht. So wie beim Fotoshooting mit der Sächsischen Zeitung im Kinderhospiz in Markkleeberg. Hier kann die Familie eine Auszeit nehmen. Betreuer wie Krankenschwester Stefanie Neumann helfen dabei.

© Thomas Kretschel

Alexander Buchheim ist ein Wunschkind. Aber er kann nicht so wie andere Fünfjährige spielen, lachen, essen. Er hört und sieht seine Eltern nicht und muss durch eine Magensonde ernährt werden. Seit seiner Geburt leidet Alexander am Schinzel-Giedion-Syndrom, einer genetischen Veränderung mit Fehlbildungen am Körper und an den inneren Organen. Und er hat epileptische Anfälle. Oft sterben Kinder mit dieser Krankheit schon in den ersten Lebenswochen. Alexander aber kämpft sich durch sein junges Leben – zu Hause und im einzigen sächsischen Kinderhospiz „Bärenherz“ in Markkleeberg bei Leipzig. Zwei Drittel der kleinen Patienten kommen wie Alexander mit ihren Familien zur Entlastung des Alltags dorthin, die anderen in ihrer letzten Lebensphase.

Für die Familie aus Meißen ist es der vierte Aufenthalt. Vier Wochen im Jahr bezahlt die Krankenkasse – in der letzten Lebensphase auch länger. Der Zuschuss pro Tag und Kind beträgt derzeit 557,27 Euro. Das sind laut Hospizleiterin Sylvia Heumann zwei Drittel des Bedarfs. Der Rest wird durch Spenden gedeckt. „Die Spendenbereitschaft ist groß“, sagt Heumann. Das Geld wird dringend gebraucht. Alexander zum Beispiel muss rund um die Uhr betreut werden. Während er schläft, werden Sauerstoffsättigung und Puls überwacht.

Dabei hat die kleine Familie noch Glück im Unglück. Im Heimatort Meißen wird Alexander wochentags in der Integrations-Kindertagesstätte „Hand in Hand“ umsorgt. Zeit für seine Eltern, zu arbeiten: der Vater als Verkäufer, die Mutter als Altenpflegerin. Weil ihr Sohn Pflegegrad 5 hat, bekommen sie monatlich Pflegegeld. Und da Alexander mehrfach schwerstbehindert, gehörlos und blind ist, gibt es finanzielle Hilfe vom Landratsamt. Doch trotzdem kommen die Eltern immer wieder physisch und psychisch an ihre Grenzen. Dann ziehen sie sich mit Alexander für eine Woche ins Kinderhospiz zurück. Etwa 140 Familien werden dort pro Jahr umsorgt. 20 Pfleger und Krankenschwestern kümmern sich um sie. Ein Mitarbeiter ist für zwei Patienten da, manchmal ist sogar eine 1:1-Betreuung wichtig.

Auch Alexander braucht eine solche Fürsorge. Nur wenn er bei einer Berührung die Augen zusammenkneift und sein lautes Atemgeräusch unruhiger wird, spürt man bei ihm Reaktionen. „Wir merken sofort, wann sich unser Kind wohlfühlt und, wann er unter Stress steht“, sagt Mutter Denise Buchheim. Obwohl die Betreuung für sie und ihren Mann Dirk eine Herausforderung ist, hatten sie nie den Gedanken, das Kind wegzugeben. Auch nicht, als bei Untersuchungen während der Schwangerschaft Unregelmäßigkeiten am Ungeborenen festgestellt wurden: Sie wollten das Kind. Natürlich hofften sie bis zuletzt, dass die Gesundheitsprobleme nicht so groß sind. Doch dann waren sie es doch.

Andere Hospizbewohner werden erst schwer krank, wenn sie schon älter sind. So wie Eric. Hospizleiterin Sylvia Heumann zeigt ein Bild des 18-Jährigen, der nach den ersten schlimmen Erfahrungen mit seiner Krebserkrankung entlassen werden konnte. Nach einem Jahr musste er wiederkommen. Sein letzter Wunsch? Er wollte seine Freundin heiraten. Das Hospiz machte es möglich. Kurze Zeit später starb Eric.

Seit 2008 gibt es das Haus mit zehn Kinderbetten und fünf Elternwohnungen. Sie sind wie kleine Ferienwohnungen eingerichtet. Geschwisterkinder werden in der „Heldengruppe“ betreut. „Sie sind kleine Helden. Denn sie kommen oft zu kurz, weil sich die Eltern vor allem um die kranke Schwester oder den Bruder kümmern müssen. Deshalb ist es uns wichtig, sie aufzufangen“, sagt Heumann.

In den nächsten Monaten entstehen weitere Elternwohnungen. Und der Seminarraum wird größer. Dort bieten Mitarbeiter der angegliederten Bärenherz-Akademie Weiterbildungen zu Sterben, Tod und Trauer an. Die Hospizleiterin wünscht sich, dass diese Themen fester Bestandteil der Ausbildung für Berufe in der Sonderpädagogik, Krankenpflege, sozialen Arbeit und Medizin werden. Fachkenntnis und Einfühlungsvermögen sind im Hospiz in Markkleeberg überall zu spüren. Es ist eine Oase der Fröhlichkeit und des Miteinanders.

Laut Statistischem Landesamt gibt es in Sachsen etwa 2 150 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Umso wichtiger ist es für Andreas Müller, Geschäftsführer des Landesverbandes für Hospizarbeit und Palliativmedizin, die Dienste auszubauen. Denn der personelle Aufwand sei hier höher als bei den Angeboten für Erwachsene. Neben dem „Bärenherz“ gibt es sechs ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in Bad Schlema, Chemnitz, Dresden, Ehrenfriedersdorf, Görlitz und Markkleeberg.

Jede Minute wird gelebt

Das sachsenweit einzige ambulante Palliativteam für Kinder und Jugendliche ist am Uniklinikum Dresden im Einsatz. Dort betreuen Ärzte, Pfleger und Sozialpädagogen 45 Kinder pro Jahr. 30 Prozent der kleinen Patienten haben Krebs, alle anderen neurologische Erkrankungen. Ganz wichtige Partner bei der ambulanten Betreuung sind die Eltern. „Das sind die Spezialisten“, sagt Dr. Silke Nolte-Buchholtz, die das Kinderpalliativteam leitet. Um Leiden und Schmerzen der sterbenskranken Kinder zu lindern, setzen die Ärzte auch Opiate wie Cannabis ein. „Sie sind kein Allheilmittel, aber sie können wohldosiert bei Spastik und Epilepsie erleichternd wirken“, so Nolte-Buchholtz. Eine Sozialpädagogin im Team hilft den Angehörigen, wenn sie einen Pflegegrad für ihr Kind beantragen und in finanzielle Schwierigkeiten geraten. Denn viele können durch die Betreuung nicht mehr arbeiten. „Bis zu einem Jahr nach dem Tod des Kindes werden Eltern und Geschwister auf Wunsch von uns auch bei der Trauerbewältigung begleitet“, sagt Nolte-Buchholtz. Eine Kinderpalliativstation gibt es in Sachsen nicht. „Die kleinen Patienten werden in den jeweiligen Stationen wie Kinderonkologie, Pulmologie oder Neuropädiatrie behandelt“, sagt Andreas Müller. Allerdings wären spezialisierte Palliativdienste in den Krankenhäusern auch für sie hilfreich.

Trotz des Leids ist das Kinderhospiz ein friedlicher Ort. „Weil die Situation der Familien so besonders ist, wird hier jede Minute gelebt“, sagt Sylvia Heumann. „Es sind die täglichen intensiven Momente und Begegnungen, die Kraft geben und bereichern. Die Kinder, die zu uns kommen, erleben vermutlich das Erwachsenenalter nicht.“ Um ihnen die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten, werden auch Wünsche erfüllt: Die Fahrt mit einem Porsche, eine kleine Rolle in einer Fernsehserie, ein Ausflug ins Legoland, der Besuch eines Spiels vom FC Bayern München – was möglich ist, wird organisiert. Dank Spendern. Buchheims können bei ihren Besuchen im Hospiz abschalten und endlich einmal durchschlafen. Zu Hause sind die Eltern auch nachts ständig in Bereitschaft. „Alexander wird oft abgesaugt, da er wegen seiner Schluckstörung verschleimt ist. Und er muss gelagert werden, weil er sich nicht allein bewegen kann“, sagt seine Mutter. Von der Kraft profitieren die Pfleger. „Die unglaubliche Dankbarkeit und Freude der Kinder ist für mich überwältigend und hilft mir auch über traurige Momente des Abschiednehmens hinweg“, sagt Pflegerin Stefanie Neumann.

Nach einem Spaziergang sitzen die Eltern wieder am Bett ihres schlafenden Sohnes. Auch wenn sie sich noch eine Schwester oder einen Bruder für Alexander wünschen: Jetzt geht er erst einmal vor. Er ist ihr kleines Wunder.


Alle Beiträge der Serie

Ein SZ-Telefonforum zum Thema Sterbebegleitung findet am 21. November, 14 bis 16 Uhr, statt. Unter den Telefonnummern 0351 48642805, -2806, -2807 und -2808 antworten Fachleute aus Sachsen auf Ihre Fragen.

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