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Dienstag, 21.03.2017

Frederick, die Feuerwehr und Chromosom 21

Die Johannstädter Familie Heber erzählt zum Welt-Down-Syndrom-Tag aus ihrem Leben mit einem besonderen Kind.

Von Julia Vollmer

Feuerwehrautos und Lego-Drachen sind gerade die Favoriten von Frederick und Klaus.
Feuerwehrautos und Lego-Drachen sind gerade die Favoriten von Frederick und Klaus.

© Sven Ellger

Wenn ich etwas sehe, wollen Sie es wissen? Der Frauenarzt gleitet mit dem Ultraschallkopf über den Bauch von Mareike Heber. Er guckt ernst, sie wird nervös. Der Mediziner muss nach seiner Frage eigentlich nichts mehr sagen, offenbar ist nicht alles okay mit ihrem Baby, das weiß sie sofort. Die damals 30-Jährige ist in der 12. Schwangerschaftswoche, beim großen Ultraschall bemerkt ihr Gynäkologe einige Auffälligkeiten. Mareike Heber und ihr Mann entscheiden sich für einen Bluttest und eine sogenannte Chorionzotten-Bisopsie, eine Probe aus der Plazenta. Danach steht fest: die Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Down-Syndrom liegt bei 50 Prozent. Das Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine unveränderbare genetische Besonderheit. Anstatt der üblichen 23 Chromosomen-Paare in den Zellen haben Menschen mit Down-Syndrom ein zusätzliches Chromosom. Das Chromosom 21 ist bei ihnen dreifach vorhanden, daher spricht man von „Trisomie 21“.

Angst, Unsicherheit, Schock – tausend verschiedene Gefühle durchströmen den Körper von Alexander Heber, Maikes Ehemann und Vater des ungeborenen Kindes. „Wie sehr wird ein besonderes Kind unseren Alltag verändern? Können wir je wieder arbeiten?“. All diese Fragen gingen ihm durch den Kopf, erzählt der heute 33-Jährige. Doch ganz schnell stand für die Familie fest: Wir bekommen unser Kind. „Sonst hätte ich mich immer und immer wieder gefragt: Wie wäre der Mensch wohl gewesen, den wir nie kennengelernt haben?“, erzählt Alexander Heber.

Seit mittlerweile dreieinhalb Jahren ist Frederick jetzt bei ihnen und der Sonnenschein der Familie. Sein großer Bruder Klaus liebt ihn abgöttisch, zusammen auf dem Teppich liegen und Feuerwehr spielen ist ihre absolute Lieblingsbeschäftigung. Das Frederick, wie viele Down-Syndrom-Kinder, gesundheitliche Probleme haben könnte – das war die größte Angst seiner Eltern in der Schwangerschaft. Viele der Betroffenen leiden unter Herzfehlern, Darmverschlüssen oder einer erhöhten Wahrscheinlichkeit, an Leukämie zu erkranken. Doch Frederick hat nichts davon. Ab und zu muss die Sauerstoffsättigung im Blut kontrolliert werden, sie ist manchmal zu niedrig. Ab und an muss er ins Schlaflabor, er schläft zu tief, das kann gefährlich werden. Seine Eltern merken an anderen Dingen, dass er ein besonderes Kind ist. Alles geht ein wenig langsamer in der Welt der Hebers in Johannstadt. Gekrabbelt ist er erst mit über einem Jahr, gelaufen mit zweieinhalb Jahren. Auch Sprechen fällt Frederick noch schwer. Voller Inbrunst sagt er aber „Mama“ und „Papa“ und lacht dabei von einem Ohr zum anderen.

Die Familie hat einen Weg gefunden, sich zu verständigen: mit Gebärdensprache. Streicht sich Frederick mit seinem Zeigefinger über die Nase, heißt das Rot. Und das Zeichen braucht er oft, die roten Gummibärchen zieht er schließlich all den anderen vor. Macht er eine Kreisbewegung mit der Hand steht das für Feuerwehr. Seine Eltern und sein Bruder Klaus sind schon echte Profis in der Gestensprache. Auch seine Erzieher in der Johannstädter Montessori-Kita Huckepack können sich inzwischen bestens mit dem quirligen Dreijährigen verständigen. „Es war sehr schwer, eine Kita zu finden. Viele Einrichtungen trauten es sich nicht zu, ein Kind mit Down-Syndrom zu betreuen“, erzählt Maike Heber, die an der Technischen Universität arbeitet. Als Frederick eingewöhnt wurde, konnte er noch nicht laufen und sprechen. Erst die Huckepack-Erzieher sagten: „Wir probieren es.“ Ob die Suche nach einer Schule wieder so schwierig wird, darüber will die Familie noch nicht nachdenken. Grundsätzlich könnten sie sich auch eine Regelschule mit Integrationsplatz gut vorstellen.

Negative Erfahrungen mit dummen Sprüchen oder schiefen Blicken musste die Familie nie machen. Dafür sind sie dankbar. Die Hebers wollen anderen Eltern Mut machen und aufklären. An diesem Dienstag laden sie mit ihrer Selbsthilfegruppe Upside-Down zu einer Diskussionsrunde mit dem Titel „Wissen wollen oder wissen müssen“ ein. Los geht es 19 Uhr im Hygiene-Museum. Auf dem Podium sitzen Pränataldiagnostiker Uwe Schilling und Monika Hey, die sich 1998 für eine Abtreibung nach der Diagnose entschied.

Familie Heber hat die Entscheidung für Frederick nicht eine Sekunde bereut. Kaum spricht Maike Heber den Satz aus, sitzt Frederick auf ihrem Schoss. „Hunger“– bedeutet die Geste, die der Kleine jetzt macht. Eierkuchen und eine Folge der Sendung mit der Maus – darauf freuen sich die beiden Brüder schon den ganzen Tag.

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